叫我韋一笑 //達沙替尼服用兩週

借的30粒達沙替尼剛好用完了，評價效果爲時尚早，只能說一下基本情況：血常規三系都低的厲害，白細胞在1000以下，並且還是每天打針維持的，血色素在3-6克間，還是每週輸兩個單位的情況下，血小板就慘了，1W以下，多數是在4K左右，因爲血小板太難拿到了。醫生說如果藥有效的話，壞的細胞壓下去，好的細胞會長起來，如果長不起來，可能是身體裏已經沒有造血幹細胞了，以前很喜歡蝠王韋一笑，看他每天喝血很酷，沒想到我也成吸血鬼了 :)
但還好的是除了胃有點不舒服外，其他副作用倒是沒有，原來以爲頭痛是吃藥引起的，因爲吃藥的第一天起就開始頭痛，後來頭部CT發現是因爲血小板極度缺乏引起顱內水腫(因爲申請不到血小板，1K的計數保持了一週，沒有出血掛掉實在是運氣)，疼的要死要活的，開始用止痛藥可以控制，後來打止痛針也不頂事，吊了兩週降顱壓和脫水的鹽水才慢慢好了，現在還有一點隱隱作痛，但已經沒什麼大礙了。
後續的藥本來想從香港買，麻煩了很多朋友幫忙，但最終香港經銷商也是很難拿到貨，後來CML羣的一位朋友提供信息說供應Veenat的經銷商有三瓶達沙替尼，所以就從印度買，但現在只拿到一瓶，然後經銷商回覆說後面兩瓶出問題了，他們會再想辦法，但能不能拿到很難說，嘿嘿，好多波折!
但儘管這藥代表了人類製藥學的極端成就也是隻能續命不能治病的，一是爭取緩解，二是拖延時間等待合適的配型，如果能等得到合適的供者當然好，如果找不到只能用臍血，但這個也非常困難，因爲成人需要的量要非常大才行，要兩三份纔夠，所以機會同樣渺茫。
很多時候儘管我們都盡了最大努力，但事情總有非人力所及的，等待上帝的旨意吧。沒有什麼好嘆息的，大部分的時間我都用來看書(當然，遊戲也是玩的，只是不好意思說)，看了幾本史書覺得沒什麼意思，都是過去的事情了，沒得改變，最近在看霍金的《時間簡史》(即使殘疾到這種程度，我仍然很羨慕他，畢竟命還是比我長的，呵呵)，這個很好玩，書裏大部分都是未證實的理論(或者說是差一點點就可以證實的理論)，而我有很大的機會在上帝面前去爲他做驗證。